Pequenos heróis

O câncer infantojuvenil manifesta características que o tornam diferente do câncer em adultos e as causas são indefinidas e difíceis de prevenir. Segundo dados do Inca, a doença é a segunda causa de morte entre crianças e adolescentes de um a 19 anos no Brasil, atrás das mortes por acidente, e a principal causa de morte por patologia (8% do total). Cerca de 80% das crianças e adolescentes podem ser curados, caso sejam diagnosticados precocemente e tratados em locais especializados. Em Mato Grosso do Sul, o índice de cura do câncer passou de 10% para 70% desde a criação do Centro de Tratamento Onco-Hematológico Infantil (Cetohi).

LUTA PELA VIDA

Heloísa tinha quatro anos quando os primeiros sintomas do câncer apareceram. A técnica em Enfermagem e mãe de Heloísa, Raquel Mani da Silva relata que, de início, ela se queixava de fortes dores no peito e falta de ar. A criança passou por várias consultas em hospitais de Tangará da Serra no Mato Grosso, cidade em que morava com seus pais. A princípio, os médicos fizeram um exame de raio x e disseram se tratar de um tumor no pulmão. Após os sintomas se intensificarem, Heloísa foi encaminhada para a Santa Casa de Corumbá, local em que ficou três dias internada na Unidade de Tratamento Intensiva (UTI), até que fosse feito um diagnóstico. “Ela ficou três dias na UTI e a médica falou que talvez ela não sairia de lá, mas em alguns dias ela melhorou. Então por uma biópsia viram que era a leucemia que estava causando o linfoma”. 

Após o diagnóstico, Heloísa começou o tratamento quimioterápico, porém a falta de recursos do Hospital fez com que sua mãe solicitasse uma transferência para continuar o tratamento no Hospital Regional Rosa Pedrossian (HRMS) em Campo Grande, Mato Grosso do Sul. Desse modo, Heloísa e os pais mudaram-se para a capital e moram com um tio da família. 

A técnica em Enfermagem parou de exercer sua profissão para dedicar-se ao tratamento da filha. Raquel Mani explica que quando os cabelos de Heloísa começaram a cair, após quatro meses de quimioterapia, ela se sentia mal e chorava porque as pessoas a confundiam com um menino, mesmo com roupas femininas, e ficava só de chapéu para esconder a falta de cabelos. Após conhecer Juliana, uma paciente de 17 anos que fazia o tratamento no mesmo Hospital, a criança começou a lidar melhor com a doença. “A Juliana ficou careca na mesma época, e quando a Heloísa viu ela, ela se conformou e ficou contente, mas na primeira vez ela chorou demais, não podia entrar ninguém no quarto que ela gritava para sair”.  

A mãe relata que na segunda vez em que os cabelos caíram, após dez meses de quimioterapia, Heloísa se olhava no espelho e dava risada. Ela complementa que o apoio e acompanhamento de médicos e psicólogos e as trocas de experiências com outros pacientes foram fundamental para que sua filha entendesse a doença. “Todo mundo no Cetohi explicava, ela via as outras crianças que faziam tratamento, sentavam com ela e conversavam, ela ia entendendo um pouco, é bem compreensiva.” Agora com seis anos de idade e após dois anos e quatro meses de quimioterapia, Heloísa está curada e no mês que vem termina o tratamento.

Emilly Vitória Araújo tem 5 anos e foi diagnosticada com Rabdomiossarcoma embrionário em fevereiro de 2018 e passou por diversos médicos até que o câncer no pulmão fosse diagnosticado. Dariane Araújo, mãe de Emilly explica que inicialmente a criança se queixava de fortes dores na barriga e os médicos disseram se tratar de gases e a criança ficou dois meses em tratamento de gases no Hospital de Itaquiraí, sua cidade natal. Sem obter resultados, a mãe resolveu ir até à cidade de Dourados, e após 17 dias de observação, os médicos diagnosticaram uma pneumonia dupla e encaminharam para o Hospital Regional em Campo Grande, local em que o câncer foi diagnosticado.

Dariane Araújo é auxiliar de produção e assim como Raquel Mani, desde o diagnóstico da doença, largou a profissão para dedicar-se inteiramente ao tratamento de sua filha. Ela explica que o pai de Emilly abandonou a família quando precisaram se mudar para Campo Grande para fazer o tratamento e que Emilly teve dificuldades em lidar com o abandono por ser muito apegada ao pai. Agora após um ano de tratamento, a mãe afirma que aos poucos seu exmarido está se reaproximando da filha. 

Desde que se mudaram para Campo Grande, Dariane Araújo e Emilly moram em um alojamento da Associação dos Amigos das Crianças com Câncer (AACC). A mãe ressalta que o apoio da instituição foi fundamental para o tratamento e que precisou de ajuda de psicólogos para lidar com a doença da filha. “As psicólogas tiveram que trabalhar muito comigo porque eu fiquei bem mal, não esperava uma doença dessas”. Ao longo do tratamento, Emilly fez um ano de quimioterapia, 23 sessões de radioterapia e duas cirurgias. A mãe afirma que a criança conseguiu lidar com o câncer. “Ela fala que havia uma massinha que não era dela e que agora foi retirada, ela sempre ficou tranquila”.

Valdete Fernandes veio de Dourados para Campo Grande para o tratamento de seu filho Matheus, de dez anos, em janeiro deste ano. A criança foi diagnosticada com Leucemia Linfóide Aguda. A mãe explica que notou uma mudança no comportamento do filho e após um desmaio durante um culto na igreja resolveu levá-lo ao médico. “Ele estava dormindo demais, não era a mesma criança, com a mesma energia que tinha”. Valdete Fernandes relata que o diagnóstico foi realizado rápido, em uma sexta-feira a criança fez os exames e no domingo a médica solicitou que Matheus fosse internado com urgência. “Ele foi internado no dia 27 de janeiro, quando foi dia 28 ele repetiu o exame e no dia 29 a médica avisou que ele seria transferido para Campo Grande”. 

Matheus faz o tratamento de quimioterapia no Hospital Regional desde fevereiro, e mora com sua mãe em um alojamento fornecido pela AACC. Valdete Fernandes precisou largar seu emprego como copeira para dedicar-se ao tratamento do filho e o pai da criança ficou em Dourados, local em que trabalha como eletricista para manter o sustento da família. Ela explica que o marido faz visitas sempre que possível, mas que a distância dificulta. Matheus tem uma irmã de 23 anos que também mora em Dourados e sempre vem visitá-lo.

DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO 

A Associação dos Amigos das Crianças com Câncer (AACC) foi criada em 1998 com a finalidade de atender pacientes com câncer infantojuvenil em Mato Grosso do Sul. A fundadora e presidente da instituição, Mirian Corrêa Comparin relata que, na época, descobriu que o filho tinha câncer aos 15 anos de idade e por esse motivo fundou a AACC. “Eu percebi a grande dificuldade que o Estado tinha para fazer o tratamento de crianças com câncer e a grande dificuldade que as mães tinham quando se deparavam com essa doença. Muitas delas, inclusive achavam que câncer não tinha cura, assim como eu. Pedi a Deus que se ele recuperasse a vida do meu filho eu doaria os meus dias para cuidar de crianças com câncer”. A presidente explica que o objetivo da AACC é alojar as crianças e seus acompanhantes sem condições financeiras para hospedagem durante o período de tratamento, que dura entre dois a cinco anos, e auxiliar no for que preciso.
 
Ela ressalta que como primeiro passo para a fundação, convidou o médico oncologista pediátrico, Marcelo dos Santos Souza, que havia atendido seu filho, para conhecer o Hospital Boldrini, em Campinas, e observar como funcionava uma instituição que cuidava de crianças com câncer para adaptar algo semelhante no Estado. “Eu também fui conhecer a ala da pediatria geral do Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian (Humap), onde as crianças com câncer do estado eram atendidas juntamente com outras crianças de outras patologias”. Mirian Comparin afirma que o índice de cura da doença em Mato Grosso do Sul era menor que 10% e que muitas crianças contraiam outras doenças devido à baixa imunidade.
 

De acordo com a presidente da Associação, o segundo passo foi construir uma ala exclusiva para o tratamento de câncer infantojuvenil no Estado. “Foi assim que nós começamos a articular com o Governo do Estado e fizemos uma parceria. O oitavo andar do Hospital Regional foi o primeiro que começou a funcionar, não tinha nenhuma outra função, nós começamos pela oncologia pediátrica”. Mirian Comparin afirma que, junto a uma equipe multidisciplinar, realizou campanhas com artistas e organizou a ala de modo lúdico para o tratamento adequado e especializado. “A AACC entrou com a mobília, decoração e alguns equipamentos. Temos vários profissionais que nós cedemos para o tratamento dentro do Hospital”.
 
A AACC possui um programa intitulado “Fica de olho, pode ser câncer infantojuvenil”, em parceria com o Instituto Ronald McDonald (IRM) e com a Secretaria de Saúde do Estado (SES). A equipe multidisciplinar da instituição viaja para o interior de Mato Grosso do Sul para capacitar e instruir médicos pediatras e profissionais da área da saúde sobre os principais sintomas da doença. Mirian Comparin explica que por meio do programa, as crianças que têm os sintomas persistentes são encaminhadas para Campo Grande para realizarem o diagnóstico e começar o tratamento. “Qualquer um dos hospitais de Campo Grande já sabe que a AACC existe e que cuida da família e da criança, recebidas pela assistente social que faz o cadastro. Ela cede todas as informações, dos direitos que a mãe tem, e de todo o suporte e apoio que Associação vai dar para o filho dela estar fazendo o tratamento”.
 
A instituição tem uma despesa mensal de cerca de R$ 160 mil para manter a equipe multiprofissional, as obrigações administrativas, manutenção da casa e do alojamento, veículos, alimentação, entre outras responsabilidades. Apesar das doações de voluntários e da população, é necessário a compra de diversos suprimentos e para isso, a AACC realiza eventos e projetos para arrecadação de fundos. Entre eles, está a campanha nacional do Mc Dia Feliz, que ocorre em agosto e na qual a renda é revertida para as instituições apoiadas pelo IRM no combate ao câncer infantojuvenil.  
 
A presidente afirma que o recurso da campanha é impossibilitado para uso de despesas mensais e deve ser aplicado em projetos. “Nós já temos um projeto há 10 anos, que é para a implantação de um novo hospital, que vai ser lá no Alfredo Abrão, no bloco novo. Dois andares serão só para a oncologia pediátrica. Os projetistas, arquitetos e engenheiros já estão trabalhando na obra e a parceria com Governo está fechada”.
 
Além do Mc Dia Feliz, a AACC promove a realização de festas juninas, desde a sua criação, e diferentes tipos de bazares com as doações que recebe da população e da Receita Federal ao longo do ano, como outras formas de arrecadação. A instituição também possui um telemarketing denominado Estação Solidária, que segundo a fundadora, é uma forma interessante de captar recursos e doações esporádicas de pessoas que conhecem e passam pelo local e que ligam para serem voluntários e doadores.

Mirian Comparin ressalta que o trabalho realizado pela equipe multidisciplinar da AACC, composta por médicos pediatras oncologistas, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas e assistentes sociais é de fundamental importância para auxiliar as famílias que passam por um momento tão difícil e delicado. “Posso garantir que é muito confortável estar na posição de poder ajudar. Agora para essas mães que estão aqui, o mínimo que elas dizem ou podem dizer é que não saberiam lidar se não existisse a AACC. Já tem a dificuldade da doença, existe pouca informação, e ao fazer o diagnóstico de um câncer, cada criança responde de um jeito”.
 
 

O médico oncologista pediátrico, Marcelo dos Santos Souza relata que o Centro de Tratamento Onco-Hematológico Infantil (Cetohi), localizado no oitavo andar do Hospital Regional Rosa Pedrossian foi inaugurado em 2000, em uma parceria com a Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS), a SES e a AACC. “No início eu vim cedido do Hospital Universitário para cá, para trabalhar aqui e aí depois nós fomos prestando concursos e começamos o serviço no Hospital Regional”.

Souza afirma que inexiste fila de espera e que todas as crianças que possuem suspeita de câncer ou que já tenham algum exame que identifica a doença, feito em outros hospitais de Campo Grande e cidades do interior do Estado, são encaminhadas para o Cetohi para confirmar o diagnóstico. Ao chegarem no pronto socorro do Hospital, as crianças são atendidas no ambulatório, fazem os exames necessários, quando preciso são internadas e começam o tratamento da doença junto a equipe multidisciplinar no Hospital. “Todo paciente que é encaminhado, é imediatamente atendido, tanto pelo pronto socorro ou se ele é regulado pelo Sistema de Regulação (Sisreg) da Prefeitura”.

O Centro atende em torno de 70 novos casos de câncer infantojuvenil por ano e cerca de 1700 crianças iniciaram tratamento no setor do HRMS desde sua criação. O câncer mais incidente é a leucemia, doença maligna dos glóbulos brancos que tem como principal característica o acúmulo de células doentes na medula óssea, que substituem as células sanguíneas normais. Souza explica que o tratamento varia de acordo com o tipo de câncer e que varia de seis meses a dois anos. “O tratamento inicial principal é a quimioterapia. É um tratamento que dura dois anos, então tem as fases iniciais que são mais intensivas e depois entra para a fase de manutenção”.

 
De acordo com o médico oncologista, o câncer é uma doença grave e o diagnóstico precoce é fundamental para uma maior chance de cura. “Nós saímos de uma taxa de menos de 10%, antes de começar o Cetohi e hoje estamos em torno de 70%. É um trabalho que foi feito aqui, de alta relevância, de alta melhora tanto na taxa de cura como também de cuidados, de uma maneira geral”.
 
 

A ala de pediatria oncológica recebe a visita de grupos de voluntários, como os Doutores Palhaços e a Liga do Bem, e grupos de oração, que vão aos finais de semana para tocar música para os pacientes. Além disso, as crianças possuem espaços de lazer, como a brinquedoteca, na qual são realizadas atividades lúdicas. “Essas atividades lúdicas e de classe hospitalar também são realizadas dentro do próprio quarto. Quando a criança está em isolamento ela não pode sair e o voluntário ou a professora vai até lá”.
 
Souza ressalta que o Cetohi é o único serviço do Estado habilitado e credenciado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a realizar tratamento de crianças e adolescentes de zero a 19 anos incompletos. O Centro participa de mais de cinco trabalhos de pesquisa e protocolos de tratamento coordenados pela Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope), feitos em Campo Grande e em outras cidades do país.

A enfermeira Sandra Cristina de Souza trabalha no Hospital Regional desde 2000. No início, ela apenas substituiria uma colega de trabalho por três meses, mas foi contratada e atualmente trabalha como técnica de enfermagem pela manhã e enfermeira pela AACC no período da tarde. “Eu já fazia a triagem das crianças para cá, no ambulatório e por eu já triá-las, me convidaram para substituir essa colega, seria para ficar por 3 meses que se transformaram em quase 20 anos, que é o que estou aqui hoje. Aprendi a gostar da oncologia, pediatria eu já gostava desde que eu entrei na enfermagem”.

Sandra de Souza inicia sua rotina de trabalho às 6h30 e acaba às 18h30. “Por eu fazer esses dois vínculos, enfermeira e técnica, divido os horários. Enquanto técnica tenho as certas atribuições e enquanto enfermeira, são as rotinas na oncologia”. A enfermeira é responsável por administrar os medicamentos, como a quimioterapia, cuidar de extravasamentos, alergias, intoxicações causadas pelo remédio e fazer orientações para novos técnicos. 

No Hospital Regional, há crianças que são internadas na área de isolamento, devido a imunidade estar muito baixa. Sandra de Souza explica que essas crianças neutropênicas necessitam de um cuidado maior, e tem o risco aumentado de desenvolver infecções graves. “Nós temos que ter um cuidado quanto equipe, quando vem profissionais de fora, no raio x, no laboratório, banco de sangue. Temos que estar cuidando, alimentando sempre, lavar as mãos e ter cuidado com visitas”. 

Sandra de Souza relata que sempre explica todos os procedimentos aos pacientes e deixa eles fazerem escolhas, como em que braço vai receber a injeção, para que eles se sintam confortáveis e respeitados. Ela ressalta que o cuidado com o acompanhante é essencial e sempre orienta na atenção de secreções ou gotejamentos da quimioterapia. “A gente pode não ver nada agora, mas no futuro, pode acontecer alguma coisa por conta desse acidente com quimioterapia. Então o cuidado não é só com a criança ou com o adolescente, cuidamos também de quem está com essa criança”.
 
CAIXA DOS AFETOS

A psico-oncologista Cláudia Pinho trabalha com crianças acometidas pelo câncer há mais de 10 anos. Iniciou como voluntária na brinquedoteca e como doutora palhaço, projeto que agora coordena. Alguns anos depois, foi convidada para fazer parte de um projeto de capacitação de médicos e profissionais da saúde para o diagnóstico oncológico precoce. Atualmente, ela trabalha como psicóloga infantojuvenil na área de oncologia do Hospital Regional e na AACC.

Cláudia Pinho explica que o tratamento psicológico das crianças inicia mesmo antes de serem diagnosticadas, quando ainda estão no processo de investigação. A psicóloga relata que elas normalmente chegam assustadas e com medo dos médicos, por conta das agulhas e dos procedimentos necessários. “Nós fazemos um acolhimento desde o momento que a criança chega para mostrar que a nossa equipe são pessoas amigas, que estão ali para descobrir o que tem dentro do seu corpo e assim tomar o remédio certo e poder voltar pra casa”.

A partir do momento em que o câncer é confirmado inicia o trabalho de enfrentamento da doença. Ela relata que muitas famílias chegam ao hospital com uma expectativa negativa e acreditam que todas as pessoas acometidas pelo câncer vão morrer. Para Cláudia Pinho é importante que a criança e a família saibam o que é a doença e qual o seu tratamento para a cura. “Nós trabalhamos muito a questão da cura, com o tratamento adequado o câncer tem cura. É fundamental que ela aceite o tratamento e que saiba o que está acontecendo. Se perguntar para qualquer criança aqui, ela sabe o que está tratando e que é uma doença séria”.

Segundo o Hospital do Amor de Barretos, o principal tratamento para o câncer é a quimioterapia. Esse remédio pode danificar as células responsáveis pelo crescimento do cabelo, o que pode causar sua queda. Cláudia Pinho explica que 95% dos pacientes com câncer sofrem alopécia e quando isso ocorre, é trabalhada a questão da autoestima e da ressignificação dessa queda. “Não é fácil para essas crianças se olhar no espelho sem a sua moldura. Nós cuidamos para que o paciente e o tutor vejam que estão trabalhando para um futuro, que é a cura. Assim, eles erguem a cabeça para seguir em frente e saber que amanhã tem um dia melhor, e a cada fio que vai nascendo é uma vitória”.

No Hospital Regional e na AACC, as crianças apenas usam boinas, bonés, lenços, faixas e tiaras, que recebem por doação. Cláudia Pinho relata que o corte de cabelo das crianças é feito por ela, pois o impacto é muito grande e é quando, muitas vezes, a família e o paciente percebem que estão com câncer. “Nesse momento a gente consegue possibilitar que esse paciente possa ressignificar esse momento. Não dá pra usar peruca e fazer de conta que tem cabelo, não dá pra fazer de conta que está tudo legal e assim ele se apropria realmente daquilo que é”.

Em 2008, o projeto Fique de Olho, pode ser câncer infantojuvenil foi efetivado em Campo Grande, o que possibilitou um aumento de 23% na taxa de detecção dos casos suspeitos nas regiões em que foi implementado. Cláudia Pinho explica que com o diagnóstico precoce o número de crianças que chegam ao hospital e as chances de cura são maiores. Mesmo com o aumento da taxa de cura ainda há crianças que resistem ao tratamento. “Nós estamos todos trabalhando para salvar todas as crianças. Infelizmente perdemos algumas crianças, mas quando o paciente fica fora de possibilidade terapêutica, uma frase que a gente não costuma dizer aqui é que não tem mais o que se fazer”.

Cláudia Pinho relata que mesmo quando a criança fica fora de possibilidade terapêutica, o tratamento psicológico é continuado para que o paciente tenha consciência do que vai acontecer e para facilitar na compreensão da morte. “O curar é enquanto possível, mas o cuidar é sempre, no antes, durante e depois, sem abandoná-la. Então nós não abandonamos essas famílias e pacientes, nós seguimos juntos na caminhada, fazemos o enfrentamento acerca da finitude, ajudando e acolhendo-as”.

No Hospital Regional, quando inexiste a possibilidade de cura do paciente, é feita junto à psicóloga a "caixa dos afetos". O projeto existe para que a criança deixe seus objetos favoritos para a família e amigos como um resgate afetivo. Quando ela é sepultada a família abre essa caixa, que pode ajudar no processo de luto. “É como se fosse um testamento que a criança faz. Nós construímos uma caixinha juntos e ela decide o que vai na caixinha. Com quem ele vai deixar o boné predileto? Vai deixar uma cartinha para quem? Então é um forma dela fazer um enfrentamento do mundo, da dor”.

A engenheira agrônoma Carolina Cerezer Fracaro é voluntária pela AACC há um ano. Ela explica que decidiu realizar o trabalho voluntário com uma amiga na intenção de doar o pouco de tempo que tinha para fazer o bem para alguém que precisasse. “Nós optamos por trabalhar com as crianças, porque pela AACC a gente pode ser voluntário em vários setores, mas a gente queria ter esse contato com elas. E aí deu certo de nós virmos para essa brinquedoteca [do HRMS], porque aqui precisava”.

A voluntária vai ao Cetohi toda sexta-feira no período vespertino e relata que independente de ter uma ou mais crianças, ela fica para fazer alguma atividade lúdica. “A criança escolhe o que ela quer fazer, se quer brincar, pintar ou jogar e a gente acompanha. E como às vezes sempre tem mais de uma pessoa, como aqui tem dois grupos, fica uma dando atenção para um, outra para outro, para ninguém ficar sozinho”.
 

 
Carolina Fracaro afirma que alguns pacientes estão acostumados com a sua presença e que retribuem o carinho e a atenção. Apesar de algumas crianças serem mais tímidas, ela ressalta que cada uma transmite algo especial. “É muito bom ter a criança perto, conversar, alguns abraçam, outros são mais carinhosos... É muito legal de ver isso, que as crianças lembram, acontece que nem a Heloísa, a outra vez que eu vi ela, ela falou ‘ah, eu te conheço, lembro de você’, mas também fico muito feliz quando não vejo mais aqui no Hospital porque a gente sabe que foram para casa e estão melhorando”.